máte, nebo znáte někoho kdo má Lupus ?
Ahoj holky, chtěla bych se zeptat, jestli z vás má někdo nebo zná někoho, kdo má LUPUS.. Vím, že to sem moc nepatří, ale zkusit to musím.. Moje mamka ho asi má, ze začátku si mysleli doktoři, že to je revma, ale není. Mám o ní strašně velký strach a nevím, co mam dělat.. Máte s tím někdo zkušenosti? Poradte mi prosim, čím bych jí mohla alespoň trochu pomoci, strašně jí všechno bolí, natékají jí kolena... Nebo někdo, kdo ho má a mohl by mi předat informace, děkuji moc!
Odpovědi (podle hodnocení / podle data)
-
24.9.2013 17:33Zkušenosti nemám, jenom jsem teď mrkla na internet, co to zhruba je, ale jinak to slyším poprvé... Úplně chápu, že se o maminku bojíš, proto bych zkusila zkontaktovat buď nějakého lékaře - odborníka osobně a poprosila ho o pár rad a vysvětlení, nebo bych alespoň napsala online nějakému lékaři, takových poraden je taky hodně...
Ono člověka uklidní daleko víc názor a rada odborníka, než laika, vím, o čem mluvím...
-
24.9.2013 22:39Já teda nemám zkušenost přímou, ale sousedka z vedlejšího vchodu, kde jsem bydlela to měla. Nevím do detailů, co s ní dělali a jak jí léčili, ale říkala, že jí zabrala "biologická léčba" - což, pokud vím, je léčba ušitá namíru pacientovi podle jeho stavu. Problém je, že je to relativní novinka, používá se dost málo jen u nejvážnějších případů a pojišťovny se k tomu staví všelijak, protože finanční náklady jsou vysoké vzhledem k tomu, že jde o lék pro jednotlivce...
určitě někde existuje skupina sdružující tyto pacienty, zkus je přes internet najít a kontaktovat